Sunday, January 18, 2015

Martin Pistorius

那天在 NPR 聽到一個新節目,那集節目中,他們訪問了 Martin Pistorius 和他的家人,一個很棒的故事。能聽英文的朋友我推薦你聽這段長約二十三分鐘的節目內容,NPR 的節目不論主題是什麼,都說得一口好故事。


住在南非的 Martin Pistorius 十二歲那年生了一場怪病,他覺得身體不舒服,開始睡很多、很沉,有時睡上一整天,清醒的時候沒有食慾、也不想吃東西,父母必須掰開他的嘴,將食物塞進他嘴巴裡,他們去醫院做了各種檢查,卻無法確認病因,醫生猜測可能是 cryptococcal meningitis ,隱球菌腦膜炎,卻無法有效地控制住他的病情,沒多久,Martin 逐步陷入了昏迷的狀態,他先是無法移動自己的身體,接著眼部也出現症狀,無法對周遭的環境做出反應,最後連話都沒法說,被醫生判定為來日無多的植物人。他們讓 Martin 的父母帶他回家,「好好陪伴他走過這段最後的日子。」

但一年、兩年過去,Martin 的狀態還是沒有變化,他的家人 ( 父母以及兩位手足 ) 悉心照顧他看似失去知覺、反應的身體,早上五點起床,幫他梳洗、著裝,載他去照護中心,下班之後接他回家,晚上睡覺的時候,每兩個小時起來一次幫 Martin 翻身,避免褥瘡,清晨五點,繼續重複下一日的行程。兩年變成三年、四年、五年、…… 十年,看不到盡頭的循環;他們一方面放不下Martin,另方面照顧 Martin 這件事卻已經成了心理與生理上沉重的負擔,母親記得自己甚至曾經對著 Martin 空洞的軀殼說,「我想你死。」轉眼,就這麼過了十二年。

他們當時不知道的是,Martin 還在,他只是被困在這個因為生病而無法跟外界接觸的身體裡,並沒有離開。

Martin 今年三十九歲,住在英國 Harlow 這個地方,在訪談中,回憶那段「植物人」的歲月,他說:

大約有三到四年左右的時間,我沒有辦法意識到發生了什麼事,那感覺像是慢慢對焦之後,我才開始「有了意識」。我盯著我的手臂,希望移動它,但我不能,我也說不了話。

身邊的人習慣了我的植物人狀態,沒有留意到我的變化,我知道周遭發生了什麼事情,就像普通人一樣。他們以為我「不在」我的身體裡,我也無法用我的身體做出任何反應跟外界溝通。

我被禁錮在這個身體裡,那種孤獨的感覺……

我開始有很多負面的想法,可能我這一輩子就得這麼過了,沒有人會溫柔待我,沒有人會愛我,他們只當我是一副空洞的軀體。

我意識到自己必須擺脫這些黑暗的想法,在這裡,只有我和我的想法一起,而我必須跟它們保持距離,我不去想任何事情、不去動念,只是存在,隱晦地存在著;熟能生巧,在這方面我變得很有一套。


主持人問,「那是一種什麼樣的狀態?是一種平靜的狀態嗎?」他說:

也不是平靜,比較像是隱身於一個黑暗的空間當中,在那兒你不大容易找得到你自己,畢竟,某種程度上,你是讓你自己消失了。

我祈求死去。


只是,偶爾還是會有一些讓 Martin 不能不去動念的事,這些事,後來反成一股改變的動力。

在日間照護中心,他們經常將照護對象放在電視機前,電視機開著,有什麼節目就播什麼節目,既然觀眾是植物人,他們也不會去徵詢你對這些節目的喜好、對這種安排的意見。Martin 經常被這麼放著,看好幾個小時的兒童節目。其中,Martin 最討厭的是一個叫作 Barney & Friends 的節目。

有天他實在受不了了,決定對自己的生活拿回一點主控權,他開始觀察影子,學著測算時間的流逝,這麼做,雖然無法讓他改變電視機上的節目頻道,但至少他可以知道這些無聊的節目多久之後會結束,這一點小小的喜悅與期待可以讓日子好過一些。同樣地,熟能生巧,經過一段時間,Martin 練就了靠著屋裡光影的變化掌握時間的本領。這個經驗,也讓他開始用不同的態度去檢視自己的想法。

我認為你的想法是整體的,它屬於你的一部分。

我會在腦海裡跟我自己還有其他人開始對話。當那些黑暗的念頭浮現的時候 ( 像是「你這個沒有用的可憐蟲」),我開始面對它。


他回想母親說的那句「我想你死。」想著母親為什麼會這麼說?在思考中,他慢慢體會到母親辛苦與絕望的心情,他知道,那都是出自於愛。

開始面對自己之前刻意保持距離的那些想法之後,生活,對Martin來說,不再是漫無目的,而是有了意義。

拜醫學的進步,加上 Martin 自己的努力,他的情況一點一點好轉,雖然還是無法說話。

母親辭去了工作,專心陪他復健、陪他練習使用搖桿操作電腦,至此之後又經過一年左右的時間,Martin 學會了如何用語音合成器表達自己。

後來 Martin 上了大學,取得了資工系學位,開了家網站設計公司,結了婚,將自己的故事著作成書,聽說他目前正在學開車。

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